以前から公開情報であるように、病人である。相当やばいほぼ寝たきりの病人である。
もう3年ぐらいやばめの病人をやっていると、自分の体調が悪いのかどうか分からなくなってくる。
いや、やばいのだ。やばいのは確かだ。
でも、毎日マジでやばいぐらいやばい訳では……あるんだが、そんなやばさにも波がある。
私はコロナ後遺症が悪化して筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)に移行した病人だ。
そろそろ障害者になって良いのだが……手帳の審査が早く終わってほしいのだが……それはそれとして。
ME/CFSはPSという10段階に症状が分けられている。
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のPerformance status
私は大体がPS8ぐらい、調子の良い時はPS7、最高に調子がいい時(3カ月に1日ぐらい)はPS6ぐらいになる。
リンク先の表を見てもらえれば最高に体調がやばいやつということが分かっていただけるだろう。
この病気、難しいのが、無理すれば大体のことが出来るのである。無理すれば。
労作後、数時間~数日後にPMSといってどんと寝込むことがある。
どこまで、何をすれば、PMSが出るのかは分からない。
これ以上動くとPMS出るな!という感覚は大分身についてきたのだが、この感覚も曖昧だ。
やばいな!という感覚があった時にすぐに休めばひどくはなりにくいのだが……難しい。
まず感覚があいまいだし、どれぐらい休めばいいのか分からない。
しかも、通院などでやむを得ず外出している時にこの感覚があったとしても、もう無理をして寝込む前提で動くしかないのである。
散歩が禁忌なのもこれが由来だ。
さて、PMSが出る感覚も曖昧だが、日々、毎日体調が悪すぎると、自分がどれぐらい体調が悪いのかが分からなくなってくる。
更に、体調が悪くて困るのは体調の波の下限の方に来ている時であり、体調が悪いと感覚も頭も鈍るのである。
たしかに体調が悪いはずなのだが、そんなの毎日なのだ。
で、どれぐらい体調が悪いのかが分からない。
上記のPMSの関係で日々無理を禁じられているので、日常で無理はしない。
ベッドで寝転ぶか、椅子に座るか、インフィニティチェアで斜めになるかである。長く立位・歩行はできないのでしない。
で、座位が無理になると相当悪いことに気付けるのだが、座位がギリいける程度の悪化が一番分かりづらい。
ベッドに寝転んだとたん、疲労が襲ってきて、座位が無理だったと気付いたりする。
しかも、座位でいる間は机に寄りかかっているので座位出来ていると思っていたりする。座位出来ていない。机に寄りかかった姿勢は肩こりを悪化させて更に体調を悪くする。
まあ何が言いたいかというと、体調の悪化に気付きづらいのだ。
何かをしてみたらできないから体調が悪い、などの指標が無いし、指標になるような労作が体調を悪化させるのでできないし、無理をすれば大体のことが出来るのでそもそも指標にならないのだ。
で、最近の気づきだが、「なんとなくやりたくない」が体調を表しているのでは?と思いついた。
なんとなくやりたくないな~嫌だな~という対象はさまざまである。
でも、よく考えると、体調が良かったら割と私は楽しんでやる作業ばかりなのだ。
仕事したり、家事したり、まあ嫌いな部類ではない。人と話すのも好きだし、チャットなどに返信するのも好きだ。
でもこれが煩わしかったり、相当手が重い時がある。
その煩わしさをよく考えると、体調が悪いのである。
いざその煩わしさを振り払って手を付けてみると……無理なのだ。体調的に無理なのだ。
病前は割と仕事人間だったので「やる気スイッチはやり始めたら勝手に入る」という気持ちでとりあえずやりたくなくてもやっていた。気が乗れば楽しく作業できるものだ。
でも、主治医に出会った時に「あなた気持ちだけで今働いてますよ」と言われたように……気持ちだけで色々できてしまうのは実際良くない。
これはやる気スイッチの問題とは全く別の問題だが、表出が「やりたくない」でまとめられるので問題である。
「ステータスオープン」って言ったらステータスがパッと出ないかな。
そうしたら病状が一覧で分かるのに。
まあ全て赤色で計測不能かもしれないが……。
メンタルが体調に影響する……というのはよく言われるが、体調だってメンタルに影響するのである。
このやばい体調を3年以上続けながら、メンタルをそこそこに保っているだけでもえらいと思う。えらい。よし。
なので、今後は、なんかご機嫌が悪いな、と思ったらご機嫌を取るのではなく……体調が悪いのだと思ってご自愛する!という風に切り替えねばな……と思ったのだった。
まあご自愛しすぎてもメンタルに来るので……もう! 健康になるのが一番早いのだが!
せめて1日だけでも休みがもらえたら……と常々思っている。
毎日寝てるだけの日々やろがい、と思われるかもしれないが、ずっと体調が悪く、悪化させないように永遠に気を遣い続けているのである。つらい。
金曜の夜、土日に向けてSNSが活発になるのを見るとつらい。
皆には休みがある。
私には無い。そして、休みは永遠に、永遠に来ないかもしれないのだ。