公開情報なのですが、私は寝たきりの病人です。
もう３年ぐらい寝たきりです。
そろそろ病人から障害者にジョブチェンジする予定なのですが……まだちょっとジョブチェンジの覚悟は決まっていません。その話はまた今度書くとして。
さて。
病気を公表するのって勇気がいるじゃないですか。
私もそうでした。
社会的に不利益を被るんじゃないかとか、変に気をつかわれるんじゃないかとか。
色々デメリットがあるんじゃないか……と公表する前は思ってました。
あとは、コロナ後遺症という病名なので、反ワクチンとか陰暴論の人に絡まれたら面倒だなとか。
しかし、病気を公表するメリットも確かにあります。
病気を公表するメリットとデメリットを天秤にかけた結果……私は発症当時から病気を公開情報にしました。
病気を公開情報にした結果。
デメリットに思っていた社会的な不利益や変な気の使われ方は全然ありませんでした。
陰謀論の人に絡まれることもありません。
これは周りにいる方が良い人ばかりだから、というのもありますが。
たまに、症状に関して斜め上のアドバイスをしてくる方はいますが……まあ気にせず検討済みである旨をお伝えするぐらいです。
逆に、思ったよりメリットは多かったです。
余り病気を公表するメリットって情報が無いと思うので、書いていこうと思います。
病気を公表したメリット
コロナ後遺症になった周りの方が早期に治療に取り掛かれる
第一がこれです。
コロナ後遺症はまだまだ知名度の低い病気です。
私はコロナがほぼ無症状で、発症後１年ほど原因や病名が分からずに病院をたらい回しになりました。たらい回しの結果、悪化して寝たきりになりました。
もっと早く病名が分かり、治療ができればここまで悪くならなかったと思います。
ということで、私みたいに病名が分からない方が減れば良いな……というのが病気を公表した一番大きい理由です。
友人たちがコロナ罹患後、後遺症に注意して早期に後遺症の治療を開始できたのはとても良かったです。
コロナの急性期症状がある方はもちろん、コロナの急性期症状が無症状で、原因の分からない不定愁訴として悩まれている方にも伝われば良いな……と思っています。
病名あるよ！ 治療法もあるよ！
統計では既に日本に300万人のコロナ後遺症患者がいるとされています。
まだ自分の症状に病名がついていない方にも届くと良いな、と思っています。
周りに説明しやすく、理解してもらいやすい
どうしても慢性的に体調不良なので、体調が悪く予定をドタキャンすることも多いです。
予定を立てる時は「最初からドタキャンの可能性がある！ 申し訳ない！」と自己申告しています。私がドタキャンした時の対処法もあらかじめ伝えています。
実際にドタキャンしたとしても、事前に申告しているので怒る方は全然いません。
もちろんこれは周りの人が良い人ばかり、というのもありますが。
仕事をお受けするのも同様です。
寝込んで納期が１カ月単位で遅延する可能性がある旨を了承していただいて、お仕事をお受けしています。
納期が厳しい方は依頼をされないですし、それでも良いというお仕事をいただけるので、こちらものんびり仕事に取り掛かれます。助かります。
周りが優しいが別に特別扱いもされない
友人たち、周りの方に対してありがたいな～～と思うのがこれです。
もちろん、ドタキャンやリスケの可能性などあらかじめ考慮していただいていることは多いです。
でも変に特別扱いもせず、普通に接していただいています。ありがて～！！！
これはリモートで全てが完結できる環境のおかげもあります。
実際にお会いするとなると非常にハードルが高くなるので……リモート社会万歳！
なんか良く分かんないけど、勇気づけられている人がいる
これは私の功績でもなんでもなくその人の感受性が素晴らしいだけなんですが……
「病気の人が頑張ってるから自分もがんばろ！」みたいな気持ちになっている人がいるっぽい……です？
私は出来る限りで楽しく生きているだけなので、なんかこう……人は人！ 我は我！
発奮材料にしていただく分にはご自由に！
ということで。
やっぱり、コロナ後遺症の知名度をちょっとでもあげられて、周りの友人知人が早期に治療にアクセスできているというのが一番大きいですね。
そうそう、病気を公表していると「何もしてあげられないけど……」と罪悪感を覚える優しすぎる方が沢山いらっしゃいます。
たぶんこの記事を読んでいる方も、「何かしてあげられたら……」と心を痛める優しすぎる方がいると思います！
してほしいことがあります！！！！！！！！！！
１．コロナ後遺症について知る
いま元気な方も、明日にはコロナにかかり、後遺症が残る可能性がある環境です。
ぜひコロナ後遺症について知って、出来る限り手洗いうがいなど予防してください。
まず、あなたが後遺症にならないように気を付けてください。
私がお世話になっている平畑先生のサイトが詳しいです。
→重症度別の対策はこちら：筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群のPerformance status
→症状別の対策はこちら：新型コロナ後遺症チートシート（対策一覧）
２．周りにコロナ後遺症っぽい人がいたら声を掛ける
コロナ急性期症状が無症状だった場合、コロナ後遺症だと本人が気づいていないことがあります。私がそうでした。
今でも病院ごとに知識レベルが違い、メンタルのせいだと誤診されることがあります。
周りの方で、原因不明の体調不良で悩んでいる方がいたら、「似ている症状の人を知ってるけど、コロナ後遺症らしいよ」って感じで、軽く知識の共有をぜひしてください。その方が救われる可能性があります。
全然違う原因かもしれませんし、あんまりごり押しすると迷惑なので、ちょっと教えるぐらいにしましょう！ 過度なアドバイスは罪です。
３．コロナ罹患後２カ月は絶対安静！
罹患後２カ月は安静！というのが研究で出ています。
詳細はこの一連のツイートツリーをご覧ください。
当院では５千人以上の #コロナ後遺症 の診察をしてきました。コロナ後遺症は寝たきりになってしまうほど重くなることがあるので注意が必要です。当院の調査で、重い後遺症になるのは、COVID-19になってから２か月以内が91%です。コロナ後遺症は、疲れると重くなりますから、COVID-19になったら、
— 平畑光一 (@k_hirahata) 2023年1月7日
２カ月後遺症が出なければ後遺症が発症する確率が下がるそうです。
周りにコロナに罹患した人がいたら、２カ月は無理しないよう気を付けてください。
「まだちょっと疲れやすいけど遊びたいから無理する！」みたいな人は……
周りがそっと諭してあげてください。その一回の遊びのための無理が、寝たきりに繋がる可能性もあります。
もちろん、仕事も無理せず。コロナ罹患後、仕事で迷惑をかけたから無理に残業して後遺症が悪化……なども良くあります。2カ月は絶対無理をせず！
患者が無理をしないためには周りの方のサポートも必要です。周りの方の立場の方はぜひサポートして差し上げてください。
４．5000兆円ください！！！！！！！！！！
5000兆円いただけたらすごく助かります！！！！！！！！
5000兆円が無かったら……もしお仕事があったらください！
私ができることやお値段はこちらに→https://doudou-project.scenario-yasan.com/price/
あと、マダミスプレイしてください！ 楽しいです！
感想もうれしいです！ 伏せったーとか全部読んでます！ やったー！
百合×感情×交錯マーダーミステリー「ばらばらラブレター置き去り事件」 #マダミスららら事件 百合マダミス - 秘め事のすゝめ - BOOTH
５．遊んだり話したりしてください！
雑談でも、世間話でも、作業通話でも、マダミスのお誘いでも、仕事の問合せでも、うれしいです！
寝たきりの一人暮らし、人とのコミュニケーションに飢えているので、ぜひいつでもお誘いください！
体調が良くない時はお断りするので、こちらの体調を気にせずガンガンお誘いいただけたら嬉しいです！
という訳で。遊んでください！ というお願いでした。
ちゃんちゃん。とっぴんぱらりのぷぅ。
