先日、病院に行って主治医に会ってきた。
このところ調子が良い旨を伝えたところ、相当調子が良いという診断が下った。
私の病気(コロナ後遺症由来の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)はPS(Performance Status)でレベル分けされる。
参考:
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群のPerformance status
PSは最悪が9で健康が0だ。
で、私は最悪時にPS9で、長らくPS8~6辺りをぶらぶらしていた。
もう丸3年ぐらいPS8~6であった。
いわゆる寝たきり~半寝たきり状態(家の中で多少は動けるけど外へは行けないレベル)である。
さて、PS8~6であった頃(先月ぐらいまで)、最悪な体調なので、障害年金をもらい、障害者手帳も取得できた。
たとえば足が切断してもう戻らない、などは無限なのだが、病気の場合治るので有限なのである。
定期的に更新がある。
更新の際に元気だと判断されたら障害年金も障害者手帳も打ち切られる。そりゃそうである。
冒頭に戻るが、最近私は相当調子が良い。
PSで言うと3ぐらいに良くなった。
が、3である。フルタイム健康に働ける0に至るまでにはまだまだ遠い状態だ。
しかし3である。そこそこ働けるという診断になってしまう。
フルタイム働けるにはまだまだ遠いというのに。
気を抜いたらまたPS8まで落ちるのだってすぐだというのに。
実際、私はそこそこ働いている。
PS8の時から、無理やりそこそこ働いている。
障害年金をいただいているとはいえ、とても生活するには足りない額なので働かざるを得ないのである。
が、現状のところ、障害年金なしでは立ち行かない額しか稼げていない。
働いているせいで治りが遅いというのもあるのだが……働かないと生きていけないし治療費も払えないので……
(余談だが、インボイス導入で困っているフリーランスというのは私みたいな人が含まれるのである)
いまPS3になったのは喜ばしいことだ。
無理やりそこそこ働いているのがそこまで無理せずそこそこ働けるレベルになった。
が、この状態でフルタイムは働けないのである。
働けないのであるが、現状の体調が続くと近い将来障害年金が打ち切られる。障害者手帳も打ち切られて、現在受けている福祉サービスが打ち切られると、現在仕事に回している体力をそちらに向けねばならない。
要するに、健康体と病人の狭間になってしまう。こうなると非常に困るのである。
今すぐに困る訳では無いが、将来的に困る予定なのは非常に困る。
(もっといえば、この狭間にいるコロナ後遺症患者が世界にはすごい人数いそうである。統計は取り切れていないと思うが、大問題である)
ただでさえ病気の身の程でメンタルはよわよわなのである。
ほら、寝たきりの病気でメンタル絶好調の人がいたら怖いでしょう。
明日すぐ困る訳ではない。
具体的には1年半後ぐらいに困る予定だ。
でも、将来困る予定というのは非常にメンタルがぶれぶれになる。
ぶれぶれになったので、とりあえず書き散らしておこうと思って書いている。
お医者さんは「ここからは良くしていくしかないですね」と言っていた。
その通りではあるが、もう数年寝たきりの身で、楽観的にはなりきれない。
来月PS0である可能性と同等以上に、来月PS8である可能性があるのだ。
元気になる以外の選択肢はないのだが。
うーん。困る。
まあ、これまでもどうにかなってきたし、これからもどうにかしますけれども。
どうにかしてきた人生だ。
マイナスをどうにかするのではなく、プラスをそろそろ作りたいものであるのだが。
ま、明日すぐ困る訳ではない。
今困っているのは、明日の締め切りの方であるのだし。